白蝕症患者飽受誤解歧視 8成患者感憂鬱焦慮 最新治療突破終見曙光

白蝕症（Vitiligo）又名白癜風，看似對人體傷害不大，事實上卻會對患者的精神健康造成重大打擊。6月25日為世界白蝕症關注日，旨在提高全球對白蝕症的認識和關注，由香港醫護聯盟推動的白蝕症病人自助組織「告白會」，特別進行一項有關香港市民對白蝕症認知的問卷調查，並於今日公布調查結果。

白蝕症是一種慢性的皮膚症狀，與免疫系統誤將自身黑色素細胞當成外來異物來攻擊有關，導致患處色素減少，令皮膚呈現較白的異常斑塊或皮膚白點2。白蝕症影響約0.5%至1%人口3，估計香港至少有約40,000名患者。白蝕症雖然不會危及生命，但其皮膚徵狀常為患者帶來種種標籤甚至歧視，對他們在社交、工作以至情緒上的影響，往往超出一般人的想像；加上部分市民誤會此症有傳染性，對患者戴上有色眼鏡，令他們自尊心受創。2021年一項國際研究發現，白蝕症患者憂鬱程度達80%；焦慮達78%，女性比男性受影響更大1。

對白蝕症大多一知半解
告白會於5月進行一項白蝕症認知網上問卷調查，訪問了近300名18歲以上市民，男女比例約3：7，過半數為就業人士，其中以18至30歳（38.3%）佔多數。

該調查旨在探討受訪者對白蝕症的認知，結果顯示，近半數人不知道此症是否有遺傳性，逾6成人認為與自身免疫系統有關；近3成人稱白蝕症有傳染性。至於白蝕症會否導致皮膚癌的問題，近5成人表示不知道，但約4成受訪者認為情緒與壓力有機會引致白蝕症。膚色較淺的人是否不會患白蝕症？約6成受訪者覺得不是，而且任何年齡層人士都有機會患白蝕症；約5成人認為患者會較易曬傷。關於白蝕症的治療，受訪者都偏向認知模糊，約半數人不知道是否患病時間愈長愈難治療，亦不知道有否有效的治療方法。從以上調查結果可見，受訪者對白蝕症大多一知半解。

患者分享抗病歷程
要了解白蝕症，相信患者的親身體驗最能道出箇中一二。記者會請來白蝕症患者吳女士（Wendy），在會上與香港醫護聯盟註冊社工黃敏兒展開對話，分享其抗病歷程。Wendy回想自己的發病始於去年初，原以為是染髮劑引致皮膚敏感，沒想到最初的一點白蝕白斑很快便蔓延至全身，面部及下巴亦有幾塊，十分顯眼。「初時接受不了自己像『花豹』般模樣，外出時其他人會露出奇怪眼光，似乎認為我的皮膚有問題。我是一個歌手，經常在台上表演，一個月大概唱十幾場，會見很多人，有白蝕自然會影響我的情緒。記得唱歌班的團友說過難聽的話：『你睇吓Wendy依家咁肉酸，仲走出嚟唱歌。』又會避開我，覺得會傳染，令我很難受。我甚至想過自殺，我兩個兒子已長大，自己沒甚麼牽掛，死了就不用想自己難不難看。幸好有朋友鼓勵我，大家喜歡聽我唱歌，何須介意外貌，亦半開玩笑地建議我將家裏的鏡子全都丟掉。」Wendy更感謝丈夫鼓勵她積極面對，曾對她說：「我都不介意，誰有資格說你？」

Wendy求診的家庭醫生，處方了外用類固醇，但她患有青光眼不適合塗抹，她便沒用；又看過中醫，搽過兩、三次中藥膏，但又痕又「乸」便停用了。家庭醫生再轉介她看政府皮膚科，卻要排期到今年7月。對於治療Wendy一直不抱希望，因為聽過不少人說白蝕沒得醫。「白蝕症不像其他皮膚病，其實不痕不痛，但突如其來臉上和身上白斑一塊塊的，未必人人接受得到。我年紀大面對這個病也曾想過死了一了百了，何況年輕人？相信他們更難接受。我希望大眾更了解這個病，不會有太多誤解，亦不要用歧視眼光看待白蝕患者，應該把他們當平常人一樣看待。」問到會否考慮嘗試新藥物，Wendy坦言如果有新的治療最重要有效及安全，就一定會嘗試。始終希望重回正常生活。而且作為女士，及工作關係需要注重外表，例如臉部。

自身免疫性皮膚疾病
為加深大眾對白蝕症的認識，Wendy分享過後，記者會特別請來香港大學內科學系名譽臨床助理教授、皮膚及性病科專科陳俊彥醫生，即場講解白蝕症的成因及迷思，還有現時最新的治療方案。

陳俊彥醫生表示，白蝕症是一種獲得性自身免疫性皮膚疾病，身體的免疫系統會攻擊自身的黑色素細胞，導致身體任何部位出現白斑4，因始於皮膚表層以下5，所以不具傳染性。雖然此症不危及性命，但其明顯的外觀病徵和慢性病程，往往導致患者產生自卑和負面心理影響。

至於白蝕症的病因，陳俊彥醫生解釋，在白蝕斑點下面存在不受控制的炎症。炎症會導致體內細胞攻擊並破壞黑色素細胞（即負責產生皮膚色素的細胞被攻擊），讓患者的皮膚出現白斑，可以出現在身體的任何部位，包括皮膚（通常在手、腳、手臂、軀幹和臉上）、頭髮（頭皮、眉毛、睫毛和面部毛髮）5。國際共識將白蝕主要分為非節段型白蝕（NSV）和節段型白蝕（SV），其中非節段型最常見，通常以對稱的模式影響肢面區域6，醫生一般會利用伍德燈（Wood燈）及實驗室檢測以診斷白蝕症。

對患者心理健康影響超乎想像
白蝕症是否很常見呢？陳俊彥醫生指出，白蝕症在全球不同地區、不同種族、不同年齡均可發生，全球範圍發病率為0.5%至2%7。香港白蝕症發病率估計約0.5%至1%，約有40,000人患上白蝕，近50%患者在20歲前發病8。

「白蝕症不僅是一種皮膚病，它可以影響患者在生活上各方面。在所有研究中，超過50%白蝕症患者的心理社會共病，包括抑鬱症、重性抑鬱障礙、焦慮症、社交恐懼症、污名化感覺、調節障礙、關係困難和認知障礙等，這些合併症的廣度和嚴重程度，以及由此對白蝕症患者心理健康的影響，超出了以前被認為是美容疾病的範疇。」白蝕症對生活品質的幾個方面都有不利影響，包括自我意識、社交、休閑活動、工作或學習。

研究表明，白蝕症會影響職業選擇，導致患者失去某些工作機會。疾病的嚴重程度與整體生活質量相關，對生活品質的負面影響更大。此症已被確定為導致生活質量顯著降低的一個重要因素，尤其是年輕患者9。在一項對608名白蝕症成年患者進行的網上問卷調查中，受訪者最常見的回應是：透過影響患者的服裝選擇、社交活動和職業選擇，白蝕症對他們的日常生活造成影響10；超過一半人回應：白蝕讓他們感到沒有自信11。

白蝕症對患者的打擊超出一般人想像，幸好並非不治之症。陳俊彥醫生提出白蝕症香港常用的幾種治療方法，包括外用藥物，例如局部外用皮質類固醇、鈣調磷酸酶抑製劑；光療治療，例如紫外線（NB-UVB）；內用藥物，例如系統應用皮質類固醇、免疫抑製劑。其他治療方法還有細胞移植療法、表皮移植、脫色治療、遮蓋療法。

JAK抑製劑成主流藥物
一項對1,662名白蝕的患者進行的網上問卷調查反映，無論療效如何，白蝕症患者均傾向更安全的治療方法，而且對現有治療方案滿意度較差12，可能是因為當前治療方法缺乏靶向性，導致療效不理想和潛在副作用。隨著白蝕症愈來愈受到關注及越來越多病理上的研究及發現，促成更多更新的治療方式面世，其中靶向性治療例如JAK抑製劑估計是未來發展的主要趨勢。

2022年美國食品藥物管理局（FDA）批准其中一種JAK抑製劑蘆可替尼乳膏（Ruxolitinib cream）用於成人和12歲以上兒童患者非節段型白蝕的局部治療，成為現時被FDA認證的白蝕治療。國外白蝕3期研究證實，利用蘆可替尼乳膏治療白蝕症，在整體治療效果表現優良。在治療第24週，大概三成人會達到F-VASI 75%以上改善而有五成人達到至少F-VASI 50%的改善；治療達52週效果會隨著治療時間持續改善13。最常見的副作用為外用部位出現痤瘡和瘙癢(~5%)；治療52週期間副作用發生率及特徵未發生改變13，可見蘆可替尼乳膏的耐受性頗高14。

不過，治療結果會因不同因素而異，包括身體基礎條件、白蝕類型、患病時長、患者年齡、治療方案等。白蝕復色需要比較長時間，原因首先是治療需要停止對黑素細胞攻擊的免疫反應；使新的黑色素細胞成功在毛囊中形成；最後，黑色素從毛囊底部慢慢上移到表皮。過程的每一步都可能需以週計甚至更長時間，所以耐心是治療成功的關鍵；同時，患者親友及社會大眾對他們的支持和平等看待，亦有助患者對抗頑疾。

 
附件1：有關白蝕症的常見謬誤
1. 白蝕症有遺傳性？
是。白蝕症家族史有機會是引發白蝕症的其中一個潛在因素5。
2. 白蝕症與患者自身免疫系統有關？
白蝕症是一種獲得性自身免疫性皮膚疾病，身體的免疫系統會攻擊自身的黑色素細胞，導致身體任何部位都會出現白斑4。
3. 白蝕症是會傳染的？
雖然白蝕症出現在皮膚上，但它實際上是一種自身免疫性疾病白蝕病因始於皮膚表層以下，不具傳染性5。
4. 白蝕症有機會導致皮膚癌？
白蝕症不會直接導致皮膚癌，但在白蝕病患皮膚缺乏黑色素的情況下，如果沒有做好防曬皮膚癌風險一樣會增加。
5. 情緒與壓力有機會引起白蝕症？
白蝕症有可能由身體或情緒壓力等外部事件引發5。
6. 膚色較淺的人不會患白蝕症
不是。白蝕症會影響任何膚色的人5。
7. 白蝕症於任何年齡都會發生
是。白蝕症會影響任何年齡層的人5。
8. 白蝕症病人容易曬傷
是。白蝕症的斑塊位置會因為缺乏黑色素保護，而較容易曬傷。
9. 白蝕症患病時間越長，越難治療
治療反應涉及許多因素，而患病時長亦是其中一個因素。
10. 白蝕症沒有有效醫治方法
白蝕症目前有以下幾種治療方案：
外用藥物 局部外用皮質類固醇(TCS)、鈣調磷酸酶抑製劑（他克莫司/吡美莫司)
光療治療 窄譜中波紫外線（NB-UVB）
內用藥物 系統應用皮質類固醇、免疫抑製劑
其他治療方法 細胞移植療法、表皮移植、脫色治療、遮蓋療法

亦有一些新的治療希望：
2022年7月，FDA批准於蘆可替尼乳膏 (Ruxolitinib cream) 可用於成人和12歲以上兒童患者非節段型白蝕的局部治療。蘆可替尼乳膏成為目前也是唯一一個FDA獲批的局部外用JAK抑製劑；也是FDA批准的首個也是唯一一個用於白蝕患者復色的治療方法。
2023年2月，歐洲藥品管理局（EMA）人用藥品委員會（CHMP）對蘆可替尼乳膏（Ruxolitinib）的上市申請獲批。適應症為：治療成人和12歲以上兒童患者非節段性白蝕。獲得批准，蘆可替尼乳膏將成為首個在歐盟上市的白蝕療法。
研究表明這是一種安全且耐受性良好的白蝕治療方法，對成人和青少年的白蝕區域的色素沉著具有臨床意義的改善。研究證實在青少年和成人受試者中表現出良好和安全性和耐受性13。