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「結節性硬化症」活動大使 EO2-Eddie彭懷安連同寶珮如、白倩蘭、區靄玲及譚日康透過唱勵志歌寫揮春鼓勵患者


愛心起動,日前羣星齊拍片呼籲關注「結節性硬化症」包括藝人 :王浩信、陳栢宇、王賢誌、楊卓娜、曹永廉、鐘麗淇、周家蔚、丘凱敏、徐榮、莊思敏、姚瑩瑩、劉曉彤、章志文、魏惠文、黃梓瑋、曾偉權、李霖恩、祝文君、林子博、彭遠揚、里安拉、白倩蘭、區靄玲、譚日康、戴畹旂、劉素芳、周奕瑋、譚偉權、關伊彤、衛志豪、邱萬成及長笛演奏家 : 張小燕 Cindy齊齊拍片,呼籲關注「結節性硬化症」。

2018年1月28日在元朗怡樂大江埔農莊舉行大型社區服務活動-「結」伴同遊「症」視愛IN128」關注「結節性硬化症」
活動以集體爆波儀式進行,喻意腫瘤可以離開患者身體!


活動大使EO2-Eddie Pang 彭懷安連同寶珮如、白倩蘭、區靄玲、譚日康透過唱勵志歌曲及寫揮春鼓勵患者、並一起採摘有機農作物分享愛。

一個好有意義的活動,希望藉此關注、了解及支持「結節性硬化症」希望下一次你也來參加!

寶珮如表示自己曾經患過大病,好明白患者心情,家人及朋友支持是非常之重要,當然知道患者更需要藥物嘅治療,但這方面嘅藥物較為昂貴,希望善心人伸出援手,在經濟方面支持他們,有錢出錢有力出力!

福音歌手兼網台主持白倩蘭表示關懷必須作出行動,不論你出不出名,不論你在社會有沒有地位,只要你抱住「愛人如己」的心態,去感受一下如果自己就是病患者,你的心情是怎樣的,你就有動力更加去為患者給力。

白倩蘭因為自己親身經歷,曾照顧過患有老人癡呆症的嫲嫲近十年,深深感受到患者家人的辛勞和壓力!政府和市民有需要對這類罕有基因變異的疾病多點關注及提供協助。

有心人士更加可以在經濟上加以支持,幫助他們購買藥物控制病情,我們應該抱着救得幾多得幾多嘅心態,盡力而為!

區靄玲雖然同日有另外兩個活動項目,她在繁忙中亦抽出緊絕時間參與是次活動,她表示這次是非常值得及有意義的活動,很希望透過自己的參與以身作則,引起更多人士支持及關懷「結節性硬化症」,呼籲更多人參與義工服務。

而90年代CD Voice樂隊成員譚日康Coby因為早上未吃早餐已經出發前往活動地點,由於路途遙遠,地又不平,保母車急往前進、車子不斷搖擺震動,令他中途想作嘔,需要停車作息片刻待回復狀態再前進。

Coby當然最後能成功抵達目的地,並看見大量市民、病患者及家人參與,他們每個人心底裏的快樂比起一切更加重要!

眾星還帶領全場一起進行「爆波行動」,每人手上舉起一個氣球,全場接近200人一起爆破氣球,象徵把身體內腫瘤消滅,人人身體健康。

結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex)(簡稱TSC)屬罕見的遺傳病,患者體內細胞失控地增生,導致重要器官長出大量腫瘤,影響器官功能,引發嚴重的健康問題。

大部分患者年幼時,腦部長出腫瘤,因此阻礙智力發展和出現情緒問題;其他內臟亦會出現腫瘤,並不斷增生,不單影響該器官功能,甚至會破裂和出血,若得不到適當藥物治療,腫瘤生長不受控制,更會威脅患者生命。

是次活動非常成功,並且用了兩星期籌了21萬,讓更多人了解有關結節性硬化症,以及患者和家人所面對的難題,並為他們送上了愛和關懷。他們感恩各界善長的捐款及贊助,同時當看到一班病患者及弱勢社群的雀躍和笑容,他們皆表示一切的努力都是值得。
讓我們繼續支持結節性硬化症及罕見疾病病患者家庭,以及不同的弱勢社群,把愛帶到最微小的角落,溫暖最多的生命。

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拍攝:Kason
文/編輯:Pak Sin Lan
2018.01.31

個人頭像照片

Kason Chan

自小喜歡與別人溝通,觀察入微,記錄人生的喜與樂,做真實的自己,小記者、演員、編劇、攝影師